Udviklingshandicap: Langt færre deltager i tarmkræftscreening – og det kan koste liv

Mennesker med udviklingshandicap deltager langt sjældnere i det nationale screeningsprogram for tarmkræft end andre danskere i samme alder. Det viser et nyt studie fra forskere ved Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet.

Konsekvensen kan være, at tarmkræft først opdages sent, og det kan være med til at forklare, hvorfor mennesker med udviklingshandicap har dobbelt så høj risiko for at dø af tarmkræft. Studiet er netop publiceret i det videnskabelige tidsskrift JAMA Network Open.

Derfor har forskerne undersøgt deltagelsen

Alle danskere i alderen 50-74 år får hvert andet år en invitation til at indsende en afføringsprøve som led i tarmkræftscreeningen. Men forskerne har manglet viden om, hvorvidt mennesker med udviklingshandicap deltager på samme måde som andre.

”Vi ved, at tarmkræft hos mennesker med udviklingshandicap oftere opdages sent, og at de har en forhøjet risiko for at dø af sygdommen, men vi kender ikke årsagen. Derfor har det givet mening at undersøge, i hvilket omfang gruppen deltager i screeningen,” forklarer lektor Trine Allerslev Horsbøl, en af forskerne bag studiet.

Hver tredje sender prøven – mod over halvdelen i resten af befolkningen

Forskerne har brugt data fra screeningsprogrammet og flere nationale registre. Studiet bygger på data fra cirka 149.000 personer uden udviklingshandicap og cirka 17.000 personer med udviklingshandicap.

Resultatet er tydeligt: Mens lidt over halvdelen af den brede befolkning indsender en afføringsprøve inden for 90 dage efter invitationen, gælder det kun hver tredje blandt mennesker med udviklingshandicap. Samtidig er prøverne fra mennesker med udviklingshandicap oftere ikke brugbare.

”Alle personer i målgruppen for screeningsprogrammet får det samme brev i e-Boks, men er man udfordret kognitivt, kan det være svært at forstå, hvad screeningen går ud på, og hvordan prøven skal tages korrekt og sendes ind,” siger Trine Allerslev Horsbøl.

Overraskende: Sværere handicap kan give højere deltagelse

Studiet peger også på en forskel internt i gruppen: Personer med sværere udviklingshandicap sender oftere afføringsprøver end personer med mildere handicap – og deres prøver er oftere brugbare.

Ifølge Trine Allerslev Horsbøl kan det hænge sammen med, at personer med sværere handicap oftere bor på bosteder, hvor personale kan hjælpe med at tage prøven og få den sendt afsted. Personer med mildere handicap bor oftere alene og skal selv stå for det praktiske.

Også færre møder op til kikkertundersøgelse

Hvis afføringsprøven viser tegn på blod, bliver man tilbudt en kikkertundersøgelse af tarmen for at finde årsagen. Men også her er deltagelsen lavere blandt mennesker med udviklingshandicap.

Hvor 10 procent i den brede befolkning ikke tager imod tilbuddet om kikkertundersøgelse, gælder det 23 procent blandt personer med mildt udviklingshandicap og 50 procent blandt personer med sværere udviklingshandicap.

Derudover kan undersøgelsen oftere ikke gennemføres i gruppen, blandt andet fordi tarmen ikke er tømt tilstrækkeligt – en forudsætning for, at undersøgelsen kan laves.

Forsker: Der er brug for målrettet støtte

Professor Lau Caspar Thygesen håber, at resultaterne kan bruges til at tilpasse screeningsindsatsen bedre til mennesker med udviklingshandicap.

Resultaterne tyder på, at der i gruppen af mennesker med udviklingshandicap er flere, der har behov for støtte til de praktiske dele af forløbet, herunder at opsamle afføringsprøven og at forberede sig til kikkertundersøgelsen. Derudover er det vigtigt at sikre sig, at fravalg af deltagelse i screeningsprogrammet for den enkelte bunder i en velovervejet beslutning.

Han peger på erfaringer fra Holland, hvor personer med en positiv afføringsprøve kan få tilbudt en samtale med en sundhedsprofessionel, som gennemgår, hvad en kikkertundersøgelse indebærer, og hvad der kræves i forløbet op til den.

Samtalen giver mulighed for at afklare, om en kikkertundersøgelse er relevant for den enkelte og hvordan man bedst støtter personen gennem forløbet.